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Um bebê de apenas seis meses, morador do Paraná, está entre os pacientes mais jovens do Brasil a iniciar um tratamento inovador contra a hemofilia A. O pequeno Noah Felipe Bafa de Souza começou a terapia profilática com o medicamento Emicizumabe, recentemente incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças de zero a seis anos.
O atendimento é realizado pelo Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar), referência estadual na área. O diagnóstico de Noah aconteceu de forma precoce, quando ele tinha apenas dois meses de vida, após exames de sangue. Desde então, ele já recebeu as primeiras doses da medicação, que atua na prevenção de sangramentos — principal complicação da doença.
A hemofilia A é uma condição hereditária rara, ligada ao cromossomo X, caracterizada pela deficiência do Fator VIII, essencial para a coagulação do sangue. Sem o tratamento adequado, os pacientes podem apresentar sangramentos prolongados e até danos articulares.
Segundo a Secretaria de Estado da Saúde, além de Noah, mais de 30 crianças com menos de seis anos no Paraná já estão mapeadas para receber o novo tratamento.
Mais qualidade de vida
A principal inovação do Emicizumabe está na forma de aplicação e no impacto direto na rotina dos pacientes. Diferente do tratamento tradicional, que exige infusões intravenosas frequentes, a nova medicação é aplicada por via subcutânea, o que reduz o desconforto, especialmente em bebês.
Para a mãe de Noah, Vanessa de Oliveira Bafa, a terapia representa uma nova perspectiva. Com histórico da doença na família, ela destaca a esperança por um futuro mais tranquilo para o filho.
“É tudo muito novo pra mim, mas estamos fazendo tudo certo. Acredito que ele terá uma qualidade de vida muito melhor do que outros pacientes tiveram no passado”, afirmou.
As aplicações são feitas em Curitiba, mas o Hemepar também oferece treinamento para que os próprios responsáveis possam administrar o medicamento em casa, garantindo mais autonomia às famílias.
Atendimento no Estado
O acompanhamento de pacientes com hemofilia no Paraná ocorre em hemocentros regionais localizados em Curitiba, Londrina, Maringá, Cascavel e Guarapuava. De acordo com levantamento do Hemepar, o Estado possui cerca de 800 pessoas com hemofilia A, sendo que 40 já utilizam o novo medicamento.
Especialistas apontam que o tratamento pode permitir que crianças tenham uma vida mais próxima do normal, com menos limitações no dia a dia.
Conscientização
O início do tratamento de Noah acontece às vésperas do Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril. A data reforça a importância do diagnóstico precoce, do acesso a terapias modernas e do acompanhamento contínuo para garantir qualidade de vida aos pacientes.
